A ottobre 2017 si è svolta a Varsavia la competizione Miss Wheelchair World, alla quale hanno partecipato 24 ragazze provenienti da 19 Paesi. Tra le finaliste c’era anche una ragazza italiana Laura Miola affetta dalla Charchot-Marie-Tooth.

Only One Foundation: Miss Wheelchair World

Il progetto Miss Wheelchair World è stato ideato con l’intento di cambiare l’immagine delle donne disabili di tutto il mondo. L’organizzatore di questo evento unico è la Only One Foundation, fondata da due mamme disabili che volevano attirare l’attenzione riguardo le prblematiche che dovevano affrontare ogni giorno le donne disabili nella società.

Inizialmente la competizione era solo a livello nazionale

Uno dei progetti della Only One Foundation è stato l’organizzazione di Miss Poland Wheelchair Pageant, nato proprio con lo scopo di raggiungere gli obiettivi posti dalla fondazione. Finora ci sono state tre edizioni di questa competizione unica, durante la quale viene scelta la donna più bella che usa la sedia a rotelle. Il concorso gode di un sempre maggiore interesse da parte dei media, di anno in anno, diventando sempre più conosciuta a livello nazionale.

L’espansione del progetto

Dopo quattro edizioni di Miss Poland Wheelchair è nata l’idea di organizzare qualcosa di innovativo su scala mondiale. Il Miss Wheelchair World è un evento che rompe le barriere della disabilità in tutto il mondo.

Nell’ottobre 2017 la Polonia ha ospitato donne da tutto il mondo che si muovono su una sedia a rotelle, gareggiando per il titolo della più bella. Co-organizzatore dell’evento è stata la capitale di Varsavia, la bellissima capitale della Polonia.

Laura Miola: la storia.

Laura Miola ha 27 anni, originaria di Latina, si è Laureata in Metodi e Tecniche della Comunicazione. Soffre della malattia di Charchot-Marie-Tooth da quando aveva appena 3 anni, anche se la diagnosi è arrivata solo 21 anni dopo, quando Laura aveva già 24 anni.

Per questo devo ringraziare il dottor Davide Pareyson. Ho provato un senso di ‘liberazione’ perché finalmente ero venuta a conoscenza di quello che avevo da oltre vent’anni

La neuropatia Charchot-Marie-Tooth

La Charchot-Marie-Tooth, nota anche come Neuropatia motorio-sensitiva ereditaria, è una neuropatia periferica genetica.

Con questo nome vengono indicate molte malattie, con sintomi anche molto differenti fra di loro, la forma più comune è la 1A, caratterizzata da una perdita della sensibilità e del tono muscolare degli arti inferiori.

Attualmente non esiste ancora una cura, sebbene la Charchot-Marie-Tooth sia la malattia più diffusa tra le sindromi neurologiche ereditarie, con cinque persone malate ogni 10mila.

La malattia può manifestarsi a qualsiasi età, questi soggetti presentano dei geni difettosi, che comportano una crescita errata della mielina dei nervi periferici causando così un danneggiamento dell’assone e conseguente disturbo del sistema periferico.

Essere disabili non significa che non si possa godere della propria vita

Laura non ritiene che la sua disabilità le impedisca di vivere a pieno la sua vita, anzi afferma:

Per me la carrozzina è un simbolo concreto di libertà. La carrozzina è la mia migliore amica e la mia compagna di viaggio. Grazie a lei ho l’indipendenza che altrimenti non avrei, cosa c’è dì costrittivo in questo?.

Secondo Laura per vivere a pieno la propria vita bisognerebbe cercare di abbandonare i propri limiti mentali.

L’Italia è molto indietro su molte tematiche riguardante i disabili

Altra tematica che affronta sono i diritti fondamentali delle persone disabili e le barriere architettonica, racconta come l’Italia sia molto indietro rispetto agli altri paesi.

Grazie al concorso ha avuto modo di confrontarsi con le altre concorrenti, avendo conferma di quanto critica sia la situazione in Italia per le persone diversamente abili.

L’unica cosa che mi fa sentire diversa dagli altri sono proprio le barriere architettoniche perché non posso eliminarle, su queste non posso farci nulla e questo mi fa stare male

Spesso siamo vittime di pregiudizi e atteggiamenti di pietismo

Oltre a ciò esistono problemi meno visibili come i pregiudizi e atteggiamenti di pietismo e rassegnazione con i quali combattere. Laura afferma che il cambiamento deve partire prima di tutto da loro stessi, per garantire anche ai disabili diritti validi per tutti.

Spero che la mia partecipazione a questo concorso possa essere da esempio per tante altre ragazze che magari si sentono inferiori solo per il fatto di vivere su una carrozzina.