Iniziammo la nostra scalata verso il vulcano italiano di Stromboli al crepuscolo. È stato un lungo, costante viaggio verso l’alto, ma non estenuante. All’orlo del cratere, con fontane e zampilli di lava incandescente che esplodevano nel cielo notturno, abbiamo velocemente dimenticato lo sforzo che ci era voluto per arrivarci.

I primi sintomi

Andare giù, tuttavia, è stato incredibilmente più difficile. Il sentiero attraverso la scurissima sabbia nera che ricopriva l’enorme cono era impossibile da seguire con la pallida luce delle nostre lampade sull’elmo. Non avevo mai visto mio marito, che era un uomo atletico, avere queste difficoltà prima. Inciampò giù per la montagna per due ore aiutandosi con bastoni da passeggio presi in prestito, cadendo più di una volta.

Robert era un 70enne in forma all’epoca, non si era mai malato nella sua vita. Ma dopo che andammo allo Stromboli, le cose non furono proprio le stesse. Tornato a Roma per alcuni giorni prima del nostro volo di ritorno a casa, si rese conto della debolezza dei suoi piedi e gambe. Le sue scarpe battevano sui marciapiedi come se fossero troppo grandi. C’è voluta un’infinità per tornare al nostro hotel dopo una giornata di giri turistici. Era stanco, sì, ma in maniera diversa dal solito.

La diagnosi: neuropatia periferica

Nello stesso anno, nel 2010, gli è stata diagnosticata una malattia di cui non avevamo mai sentito parlare e che condivide con milioni di altre persone: neuropatia periferica.

Come stavamo per apprendere, il sistema nervoso è composto da due parti. Il cervello e il midollo spinale costituiscono il sistema nervoso centrale, mentre i nervi che scorrono da essi formano il sistema nervoso periferico. La neuropatia periferica consiste in danni ai nervi che trasmettono messaggi al cervello o dal cervello.

• I danni ai nervi sensoriali possono causare formicolio o intorpidimento delle mani, dei piedi e delle gambe;
• i danni ai nervi motori che controllano i muscoli causano perdita di forza ed equilibrio;
• il danno al sistema nervoso autonomo, che regola le funzioni automatiche, influisce su cose come la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna, il controllo della vescica e la digestione, insieme a una serie di altre risposte involontarie.

Nel caso di Robert, l’intorpidimento che iniziò ai suoi piedi stava lentamente risalendo le sue gambe.

Aveva iniziato a usare i suoi muscoli in modo diverso per compensare la mancanza d’informazioni causata dall’incapacità dei nervi di trasmetterle. Era successo così lentamente che non se ne era accorto fino al nostro viaggio in Italia.

Le conseguenze della neuropatia

In molti casi, la neuropatia periferica sta rendendo invalidi, limitando la mobilità e aumentando la probabilità di cadute, che possono essere disastrose.

Il dolore della neuropatia alle estremità è stato paragonato a un orribile caso di fuoco di Sant’Antonio. Per molti, il dolore debilitante impedisce il sonno e richiede farmaci. Mio marito è stato uno dei pochi fortunati che non hanno alcun dolore.

La cosa peggiore, in ogni caso, è che la malattia priva le persone delle cose che amavano fare – pensa al tennis o al ballo – e rende impossibili le attività quotidiane come portare a passeggio il cane.

Con la perdita dell’equilibrio, camminare senza supporto è rischioso, scavalcare il gatto può essere fatale e prendere in braccio i nipotini diventa solo un ricordo.

Cosa fare per contrastarla, esiste una cura?

L’esercizio fisico può migliorare alcune delle conseguenze del danno ai nervi. Gli esercizi che rafforzano i muscoli e allenano l’equilibrio possono aiutare a preservare e migliorare la condizione dei nervi, rallentando il loro deterioramento.

Ma senza una guida adeguata, molti pazienti possono solo sentire le loro vite scivolar via dalle dita, senza alcun senso di sollievo.

Per una malattia così diffusa, vengono finanziate poche ricerche. Per chissà quale motivo, non riesce a raccogliere molta attenzione. Sebbene pericoloso, non è considerato fatale.

(Mentre vengono registrate le statistiche riguardo i morti per cadute, ciò che causa le cadute solitamente non viene riportato)

I medici non possono curare la neuropatia periferica, non sanno come trattarla e in molti casi non sanno cosa l’abbia causata. Spetta spesso al paziente trovare il modo di convivere con la patologia.

Problemi anche nella diagnosi

Ma i pazienti potrebbero non capire di avere la neuropatia perché la loro condizione è spesso chiamata con altri nomi, come danno ai nervi o malattia del nervo o dolore del nervo diabetico, rendendo più difficile per loro cercare modi per far fronte al peggioramento dei sintomi.

La diagnosi dopo 7 anni anche alla moglie

Avrei compiuto 64 il mese dopo nel 2017 quando decisi che avrei dovuto ricominciare a correre. All’improvviso mi è sembrato importante fare qualcosa di simbolico per sfidare l’invecchiamento, così ho trasformato la mia passeggiata mattutina nel bosco in una corsa mattutina.

Nel giro di poche settimane, la mia parte bassa della schiena cominciò a infastidirmi, e tornai a camminare. Ma ho notato che i miei piedi erano strani. Sentivo le dita dei piedi come se le mie calze fossero ammucchiate sotto di loro, mentre gli avampiedi erano diventati ipersensibili; un granello i piedi mi stava facendo impazzire. All’inizio lo attribuii alla corsa, ma dopo alcuni mesi di fastidio sono andata dal mio medico, che mi ha mandato da un neurologo.

Varie possibilità sono state escluse, una per una. Niente tumori, e anche se la mia spina dorsale non era in gran forma, non era lei la causa dell’intorpidimento nei miei piedi. Sono stati eseguiti numerosi test diagnostici.

Ho fatto il test definitivo per ultimo, perché non volevo credere a ciò che stava diventando sempre più probabile.

Quel test, una biopsia di campioni di pelle che mostravano diminuite le quantità di nervi in ​​vari punti lungo le mie gambe, si è rivelato positivo per la neuropatia periferica a piccole fibre: i nervi sensoriali stavano morendo.

Alla ricerca della causa della neuropatia

Quando il mio neurologo ha saputo che anche mio marito aveva la neuropatia, mi ha immediatamente consigliato di far esaminare il nostro pozzo. Metalli, sostanze chimiche, composti organici, dozzine di sostanze tra cui mercurio, arsenico, pesticidi, erbicidi e piombo sono stati testati e nessuno è risultato in livelli inaccettabili.

Robert e io abbiamo una neuropatia periferica che è “idiopatica”, il che significa semplicemente che non esiste una causa nota. Né esiste una cura. E la prognosi è un deterioramento sicuro anche se imprevedibile dell’equilibrio, della forza e della mobilità.

Le teorie sulle cause della neuropatia abbondano. Alcune persone sostengono che sono responsabili le statine che abbiamo preso per diversi anni. Un’altra teoria collega la neuropatia alla cottura con l’alluminio. Probabilmente senza reale motivo, ho gettato via padelle e pentole in alluminio pesante che avevo utilizzato quasi esclusivamente per 30 anni. Nel panico iniziale ero disposta a fare qualsiasi cosa per rallentare il ritmo della malattia.

Allenarsi e tenere una dieta pulita aiuta nel combattere i sintomi

Ho iniziato inoltre a frequentare una palestra per allenare i muscoli per renderli più forti in modo da aiutarmi a rimanere stabile negli anni a venire.

Ciò però mi ha portato anche un bonus inaspettato, perché ho scoperto che l’allenamento aerobico migliora molto l’umore e può essere davvero divertente, se non addirittura una droga.

La mia dieta era già abbastanza sana, ma ora è meglio e faccio più acquisti nei reparti biologici. Troppo poco, troppo tardi, ma non può far male.

Robert è rimasto attivo, lottando per contrastare l’intorpidimento strisciante che lo priva del suo equilibrio. Disturba spesso i suoi medici, riluttante ad accettare che non c’è più niente da fare.

A maggio dell’anno scorso, siamo tornati in Sicilia. All’epoca, Robert riusciva ancora a fare 8 o 9 km al giorno, a volte usando bastoncini per stabilizzarsi. (È strano, ma vero che trova percorsi irregolari molto più facili da percorrere rispetto al cemento piatto).

Quest’anno, però, dopo che un lieve infortunio lo ha costretto a pochi mesi di quasi-inattività, ha perso così tanta forza nelle gambe che una vacanza escursionistica era fuori questione.

Scioccato da questo, ha iniziato a venire anche lui in palestra, dove si impegna più di quanto non facesse a casa. Quando passa accanto al campo da basket, ora definitivamente off-limits, sente un po’ una stretta al cuore ma si diverte abbastanza ad andare in bici e nuotando in piscina. Sono orgogliosa di lui e grata. Avrà 80 anni ad agosto e non ha intenzione di arrendersi.

Mantenersi speranzosi e avere prefissato bene gli obiettivi aiuta a rimanere concentrati

Essere senza forze è il suo inferno personale.

Fortunatamente, la Fondazione per la neuropatia periferica foundationforpn.org offre molte informazioni sul suo sito.

Il nostro obiettivo, che sembra possibile, è quello di fare almeno un altro viaggio di quelli che entrambi abbiamo amato, visitare la campagna europea a piedi o percorrere i sentieri del West americano.

Vedremo. Avere degli obiettivi aiuta. Trovare una cura sarebbe di grande aiuto.