L’associazione Charcot-Marie-Tooth UK ha lanciato il mese di sensibilizzazione per settembre, con la campagna che mira a sensibilizzare riguardo i sintomi della Charcot-Marie-Tooth fra le persone che hanno questa malattia ma non lo sanno, a rendere più consapevoli i professionisti e far sapere alle persone che hanno la Charcot-Marie-Tooth che se vogliono possono chiedere aiuto.

La Charcot-Marie-Tooth è un disturbo progressivo che causa debolezza muscolare e deperimento nella parte inferiore delle gambe e dei piedi, causando problemi come dita a martello, mobilità limitata e dolore incontrollabile.

Anche le mani e le dita sono coinvolte, rendendo molto difficili le attività che richiedono abilità motorie come l’allacciatura dei lacci e dei bottoni.

Charcot-Marie-Tooth: l’esperienza di Keith con la malattia

A Keith Hills, 62 anni da Malmesbury, nel 2015 è stata diagnosticata una neuropatia sensoriale ereditaria motoria di tipo 1.

“Il mio disturbo è relativamente mite, non ero nemmeno a conoscenza della mia condizione fino a quando non mi è stata diagnosticata quando mia moglie mi ha suggerito di indagare sul perché avevo problemi con l’equilibrio e inciampavo tutto il tempo.

Quando alla fine mi è stato diagnosticato, mi ha aiutato a capire perché c’erano alcune cose con le quali ho sempre avuto problemi, come l’equilibrio, la corsa e la camminata e mi ha aiutato a capire come alleviare questi problemi, ma non mi impedisce o mi limita materialmente nelle normali attività quotidiane.

Invecchiando stanno comparendo ulteriori sintomi e ora ha colpito anche le sue mani. Fa fatica con cose come afferrare piccoli oggetti e abbottonarsi.

Comunque si sente molto fortunato perché questo è l’unico problema di salute che ha alla sua età.
La sua Charcot-Marie-Tooth ha i propri sintomi con gravità diversi, ma nel suo caso, la diagnosi gli ha permesso di poter fare qualcosa per semplificarsi la vita.

“Ad esempio, prendere tutori per caviglie significa che posso camminare per 7 o 8 chilometri senza stancarmi. Mi piacerebbe incoraggiare chiunque pensi di potere avere questa patologia a vedere il proprio medico”.